Sintomas da Síndrome de Dravet foram detalhados por Alexsandra Cátia da Silva Pohren, representante do Instituto Fazer o Bem Faz Bem, na sessão ordinária desta quinta-feira (20/06), no Parlamento caxiense. Ela explicou a respeito da doença que afeta seu filho Alexandre, de oito anos, é genética e considerada rara. Segundo Alexsandra, no próximo domingo (23/06), será o Dia Internacional da Síndrome de Dravet, doença que não tem cura e é também conhecida como epilepsia mioclónica grave.
     “É uma síndrome devastadora, um tsunami. Meu filho não pode estar em lugares abafados porque convulsiona, não pode ter lazer ao sol por mais que cinco minutos porque convulsiona, não pode brincar demais porque convulsiona, não pode rir ou chorar demais porque convulsiona. Nós não vivemos, sobrevivemos, pois a gente sobrevive sempre com medo da morte, cuidando dele a todo momento. E eu vim explicar um pouco sobre o massacre que vivemos com muito amor. A gente não tem vida, mas tem muito amor”, desabafou a mãe, enquanto Alexandre circulava simpático pelo plenário, cumprimentando os vereadores.


Alexandre, de 8 anos, interagindo com os parlamentares

Conforme Alexsandra, hoje, o menino está calmo, mas nem sempre esse é o cenário. A mãe relata que o filho precisa tomar uma série de remédios (na tribuna, ergueu uma nécessaire cheia de fármacos) e um deles é caro e importado da França e, há seis anos, ela não consegue obtê-lo por via judicial. “Precisamos de R$ 12 mil mensais para manter meu filho vivo. Só o medicamento que vem da França, que é para ele sobreviver, custa R$ 50 mil/ano. Hoje mesmo, antes de vir para cá, recebemos a notícia de que foi negada uma medicação porque tem na farmácia, mas meu filho não pode com os genéricos. Precisamos é de medidas públicas a nossos raros”, reivindicou Alexsandra.   

Síndrome de Dravet
   - A Síndrome de Dravet é uma doença genética, sem cura, também conhecida como epilepsia mioclónica grave. Trata-se de uma alteração do funcionamento do cérebro que, geralmente, manifesta-se no primeiro ano de vida de crianças do sexo masculino. Os principais sintomas são a ocorrência de múltiplas convulsões por dia e regressão no desenvolvimento neurológico, afetando a fala e a locomoção, por exemplo.  O tratamento é feito com dieta específica e uma combinação de medicamentos não específicos, usados para tratamento de outros tipos de epilepsia. (Fonte: https://ufmg.br)

- Foi descrita pela primeira vez em 1978 pela epileptologista francesa Charlotte Dravet, sob o nome Epilepsia Mioclónica Grave da Infância (Fonte: https://dravet.pt/)