Uma integrante da Associação das Doenças Raras de Caxias do Sul, Alexsandra Cátia da Silva Pohren, esteve presente à sessão ordinária desta quinta-feira (27/02), para convidar a comunidade caxiense a se engajar nas atividades da primeira celebração do Dia Municipal das Doenças Raras. O encontro, que tem apoio do Legislativo, ocorre na próxima sexta-feira (28/02), no plenário da Casa, com início às 9h, e contará com palestras de especialistas e bate-papos informativos, junto a um podcast sobre o tema produzido pela TV Câmara.

Alexsandra demonstrou-se emocionada ao contar sobre o evento e o apoio que a causa vem recebendo. De acordo com ela, portadores de doenças raras e seus familiares são invisíveis perante a sociedade e a luta para manter uma vida estável é constante. A ativista também agradeceu o apoio dos vereadores e solicitou que abracem mais a causa, em especial, na batalha pela redução dos preços dos medicamentos utilizados nos tratamentos destas doenças que, em sua maioria, apresentam alto valor de custo.

– Sobre o Dia Municipal das Doenças Raras

Em 2024, o projeto de lei (PL) nº 25/2024, que institui o Dia Municipal das Doenças Raras, de autoria do vereador Alexandre Bortoluz/PP, foi aprovado pelos parlamentares da última Legislatura. Já em vigor como lei, as celebrações foram estabelecidas para serem comemoradas, anualmente, no dia 28 de fevereiro, com exceção de anos bissextos, sendo comemorado no dia 29 de fevereiro. O objetivo é conscientizar a população sobre a existência e a importância de divulgar informações sobre as mais de 7 mil patologias raras que existem no mundo.