O Dia Municipal das Doenças Raras deverá ser criado em Caxias do Sul. O projeto de lei 25/2024, de autoria do vereador Alexandre Bortoluz/PP, foi aprovado pela unanimidade do plenário, na sessão ordinária desta terça-feira (27/08). O PL contém a emenda modificativa EmM 1/2024, que promove adequações técnicas na redação da matéria. Para se tornar lei, ficará pendente da sanção do prefeito da cidade.

Conforme exposição de motivos, a data deverá ser comemorada no dia 29 de fevereiro, em anos bissextos, e no dia 28 de fevereiro nos demais anos. A data foi criada em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis), com o objetivo de conscientizar a população sobre a existência e a necessidade de divulgar informações sobre as mais de sete mil patologias raras existentes no mundo.

De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até 65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Mais de 300 milhões de pessoas ao redor do mundo vivem com uma doença considerada incomum. O dia também terá como finalidade buscar formas de diagnósticos e tratamentos para quem sofre com alguma condição rara.

DELIBERAÇÃO DO PROJETO DE LEI 25/2024 (votação)

Vereador – Partido – Voto

ADRIANO BRESSAN PP Sim

ALEXANDRE BORTOLUZ PP Sim

CLOVIS DE OLIVEIRA UNIÃO Sim

ELISANDRO FIUZA REPUB Sim

ESTELA BALARDIN PT Ausente

FELIPE GREMELMAIER MDB Sim

GILFREDO DE CAMILLIS PSB Sim

GLADIS FRIZZO PP Sim

JOSÉ PASCUAL DAMBRÓS PSB Sim

JULIANO VALIM PSD Ausente

LUCAS CAREGNATO PT Sim

LUCAS DIEL PRD Sim

MARISOL SANTOS PSDB Presente

MAURÍCIO SCALCO PL Sim

OLMIR CADORE PSDB Sim

RAFAEL BUENO PDT Ausente

RENATO JOSÉ FERREIRA DE OLIVEIRA PCdoB Sim

RICARDO ZANCHIN NOVO Sim

ROSELAINE FRIGERI PT Sim

SANDRO FANTINEL PL Sim

TATIANE FRIZZO PSDB Ausente

VELOCINO JOÃO UEZ PRD Sim

WAGNER PETRINI PSB Sim